Da slideshare
www.slideshare.net/Partecipasalute/le-associazioni-e-i-pazienti-definiscono-le-priorit-di-ricerca-presentation
si puo 'scaricare una importante relazione del dr. Arrigo Schieppati
del Centro di Ricerche Malattie Rare del Mario Negri di Bergamo
il titolo e' :
LE ASSOCIAZIONI ( e i pazienti) DEFINISCONO
LE PRIORITA' DELLA RICERCA :
uno scenario possibile in Italia ?
Vi si racconta dell'olio di Lorenzo e l'adrenoleucodistrofia
di Kathy Giusti e della Myeloma Multiple Research Foundation
di Elisabeth Grubeisich e della sua lotta per restare in terapia con il TriAB dopo le alte dosi e trapianto di midollo per una neoplasia mammaria avanzata
della determinazione di tante associazioni a non mollare nel campo delle cosiddette malattie orfane , su cui l'industria farmaceutica non investe
Lorenzo Odone , morto a 30 anni nel 2008 , e suo padre Augusto : grazie a lui si e' approntato il cosiddetto olio di Lorenzo
per fronteggiare l'adrenoleucodistrofia nei bambini nelle fasi iniziali di malattia
:::::: Creato il : 17/06/2010 da Magarotto Roberto :::::: modificato il : 17/06/2010 da Magarotto Roberto ::::::